Anne-Mari Virolainen: Biopankeille automaattinen tietojenkeräyslupa
15.10.2016
Kokoomuksen kansanedustaja ja suuren valiokunnan puheenjohtaja Anne-Mari Virolainen haluaa muuttaa nykyistä biopankkilakia näytteenoton lupamenettelyn osalta.
Virolaisen mukaan edelläkävijyys biopankkitoiminnassa vaatii joustavampaa tietojenkeräystä. Biopankkien tehtävänä on kerätä ja säilyttää biologisia näytteitä sekä terveystietoa lääketieteellistä tutkimusta varten.
”Suomella on valtava mahdollisuus toimia biopankkien edelläkävijänä. Nykyinen järjestelmä ei valitettavasti vielä taivu edelläkävijyyden vaatimaan tekniikkaan”, Virolainen toteaa.
Näytteiden automaattinen siirtäminen biopankkeihin varmistaisi geenitietojen paremman käytön lääketieteellisessä tutkimuksessa. Lääketieteellisen tutkimuksen tulokset taas näkyvät parempina ja paremmin kohdennettuina hoitoina suomalaisille.
Virolaisen mukaan käytännön hoitotyön kannalta nykyisenlainen biopankki-informaation kerääminen asettaa haasteita. Mikäli suostumusprosessiin käytettäisiin 10 minuuttia potilasta kohden, pidentäisi se jonotusaikoja kohtuuttomasti.
Tietojen luovutukseen liittyvää suostumuskäytäntöä tulisi muuttaa siten, että nykyisen suostumusmenettelyn tilalle voitaisiin ottaa käyttöön opt-out -menettely, joka on lainsäädännössämme jo elinten ja kudosten lääketieteellisessä luovutuksessa. Potilaan näytteitä ja tietoja käsitellään korkein tietosuojavaatimuksin ja tutkimuskäyttö on läpinäkyvää sekä eettisesti arvioitavissa etukäteen.
”Opt-out –menettelyssä potilaan näytteiden käyttö on sallittua, jos sitä ei erikseen kiellä. Siinä potilaaseen ei kohdisteta ylimääräisiä toimenpiteitä ja halutessaan potilas voi perua suostumuksensa syytä ilmoittamatta” Virolainen päättää.